Kuinka voit työskennellä tutkijoiden kanssa saadaksesi aikaan todellisen muutoksen?

Potilaiden ja yleisön osallistuminen (PPI) muuttaa tutkimusta. Mutta PPI: lle uudet ihmiset kysyvät usein, kuinka he voivat tehdä todellisen muutoksen. Tässä viestissä vastaamme yleisiin kysymyksiin PPI: stä ja osoitamme potilaiden ja kansalaisten tärkeän roolin tutkimuksen muotoilussa.

Q1. Tutkijat viettävät vuosia kehittämällä tietämystä erikoisalallaan, mutta en tiedä mitään tästä aiheesta. Mitä hyötyä voin olla?

Tutkijat saattavat olla asiantuntijoita asioiden tieteellisen puolen suhteen. Mutta ihmiset, joihin Parkinsonin sairaus vaikuttaa, ovat asiantuntijoita, jotka elävät sairauden kanssa - ja tämä näkemys on korvaamaton tutkijoille. Yhteistyö Parkinsonin sairauden piiriin kuuluvien ihmisten kanssa voi auttaa tutkijoita ymmärtämään paremmin sairauden kanssa elävien ihmisten tarpeita ja auttamaan heitä keskittymään tutkimuksessaan asioihin, jotka ovat eniten merkityksellisiä ihmisille.

Se auttaa tutkijoita myös ajattelemaan tutkimustaan ​​laajemmassa yhteydessä. Tutkijoilla on taipumus keskittyä pääasiassa omalle alueelleen, joten joskus kaipaa "suurempaa kuvaa". Parkinsonin vaikutuksista kärsivät ihmiset voivat auttaa tutkijoita "yhdistämään pisteet" ja ajattelemaan tutkimustaan ​​suhteessa muuhun työhön.

Q2. Varmasti sinulla on oltava tieteen tai tutkimuksen tausta osallistuaksesi tosin, eikö niin?

Väärä! Jokainen Parkinsonin sairauden piiriin kuuluva voi olla mukana tutkimuksen suunnittelussa taustasta tai tiedoista riippumatta. Ensisijainen tavoite olla mukana PPI-avustajana on tuoda kokemuksiasi joku, johon Parkinson vaikuttaa. Joillakin ihmisillä on aiempaa kokemusta tutkimuksesta, mutta useimmilla ei ole. Jokainen tuo joukon muita kokemuksia ja taitoja - tämä monimuotoisuus varmistaa, että tutkimus on selkeää ja ymmärrettävää kaikille.

Q3. Sanotte, että PPI-vapaaehtoiset voivat auttaa priorisoimaan tutkimusaiheita ja tunnistamaan tarpeelliset alueet, mutta miten tiedän mihin alueisiin tutkijoiden tulisi keskittyä?

Potilaiden ja yleisön osallistuminen voi tapahtua koko tutkimusjakson ajan

Parkinsonin ihmisen kärsimät ihmiset tietävät mitkä sairauden näkökohdat vaikuttavat eniten heidän päivittäiseen elämäänsä - mitkä oireet ovat ongelmallisimpia, kuinka pitkät päästö- ja vapaa-ajanjaksot kestävät, mitkä asiat vaikuttavat heidän elämänlaatuunsa - ja näihin asioihin tutkijoiden tulisi keskittyä päällä.

Osallistuminen tarkoittaa, että Parkinsonin sairaudet kärsivät ihmiset voivat antaa enemmän sananvaltaa tutkimusohjelman asettamisessa. Joskus tutkijat voivat olla liian keskittyneitä viimeisimpään huipputeknologiaan tai suosituimpiin menetelmiin, ja he unohtavat sen, mikä tosiasiallisesti vaikuttaa sairauden kärsivien ihmisten kannalta. Ihmisten osallistuminen voi auttaa palauttamaan keskittymisen takaisin.

Q4. En tiedä mitään avustushakemusten kirjoittamisesta - mistä voin auttaa?

Tärkeä osa tutkimusapurahahakemusta on tiivistelmä, jota kutsutaan myös englanniksi selkeäksi tiivistelmäksi. Parkinsonin Yhdistyneessä kuningaskunnassa kaikki apurahahakemukset tarkistavat ihmiset, joihin Parkinsonin vaikutukset vaikuttavat - maapallon apuraportoijamme. Tämän avulla voimme sisällyttää Parkinsonin vaikutuksista kärsivien ihmisten ainutlaatuiset ja arvokkaat näkökulmat päätöksiimme, mitkä projektit rahoitetaan.

On tärkeää, että selkeä englanninkielinen yhteenveto antaa selkeän yleiskuvan tutkimuksesta ilman teknistä ammattikieltä ja heijastaa samalla tarkkaan tieteellistä ehdotusta. Tutkijat ovat tottuneet kirjoittamaan tieteelliseen yleisöön, mutta joskus voi olla vaikea sovittaa kirjoitustyyliään maallikoille sopivaksi. Potilaiden ja julkisen osallistumisen vapaaehtoiset voivat auttaa tutkijoita havaitsemaan ammattikielen ja tekemään yhteenvedonsa selkeiksi ja helposti ymmärrettäviksi.

Q5. Olen osallistunut tutkimukseen aiemmin, mutta en tiedä paljon siitä, miten tutkimus tulisi suunnitella - miten voin auttaa?

Parkinsonin sairastuneiden elävän kokemuksen kautta ihmiset voivat korostaa tutkimuksen suunnittelun näkökohtia, jotka ovat epäkäytännöllisiä tai asioita, jotka estävät ihmisiä osallistumasta. Tutkijat voivat joskus unohtaa yksinkertaiset ja ilmeiset asiat - esimerkiksi varmistamalla, että laboratorio on osallistujien käytettävissä, ajoittamalla säännölliset tauot tehtävien aikana, varmistamalla, että kotitehtävät ovat käytännöllisiä. Vaikka saattaa vaikuttaa siltä, ​​että teet vain pieniä ehdotuksia, ne voivat tehdä merkittäviä muutoksia tutkimukseen osallistuville ihmisille.

PPI-avustajat voivat myös auttaa tutkijoita tunnistamaan tutkimuksen kannalta merkitykselliset ja hyödylliset lopputulokset. Joskus tutkijoiden ehdottamilla lopputuloksilla ei ole todellista merkitystä, tai ne saattavat epäonnistua riittävän kaappaamalla ihmisten kokemuksia. Ihmiset, joihin Parkinson vaikuttaa, tietävät, mitkä muutokset ovat heille merkityksellisiä. Työskentelemällä tutkijoiden kanssa he voivat auttaa varmistamaan, että tehokkaiden hoitojen ja interventioiden arvo osoitetaan tutkimuksen tuloksissa.

Q6. Olen vain yksi henkilö, jolla on Parkinson-sairauksia, ja olen huolissani siitä, että voisin kaipata asioita. Puhuvatko tutkijat myös muille ihmisille?

Parkinsonin tauti on monimutkainen tila, jolla on monia mahdollisia oireita, ja ihmisten kokemukset sairaudesta voivat olla hyvin erilaisia. Useamman kuin yhden henkilön osallistuminen mahdollistaa monenlaisten näkemysten ja kokemusten saamisen, mikä auttaa varmistamaan, että tutkimus vastaa laajan joukon ihmisten tarpeita.

Suosittelemme, että tutkijat työskentelevät useiden PPI-avustajien kanssa, paitsi jotta he voivat saada erilaisia ​​tietoja, vaan myös varmistaaksemme, että ihmiset eivät tunne paineita. Suurin osa PPI: n avustajista tehdään vapaaehtoisesti, ja emme halua kenenkään tuntevan heidän tarvitsevan ottaa enemmän kuin mitä heillä on mukava. Muuttuvat olosuhteet voivat myös tarkoittaa sitä, että ihmisten on poistuttava kesken projektin tai tehtävän, joten tutkijoiden on hyvä olla varautunut tähän.

Määrä ihmisiä, joiden kanssa tutkija työskentelee, riippuu osallistumisen vaiheesta ja mahdollisuuksien tyypistä. Esimerkiksi tutkimushankkeen hallintaa auttavaan ohjausryhmään voi kuulua 1–2 PPI-avustajaa, kun taas tutkimusaiheiden mielipiteiden selvittämiseen käytetyssä kohderyhmässä voi olla 10–15 henkilöä.

Jokaisen yksilön mielipide on yhtä pätevä kuin muidenkin - vaikka kokemuksestasi eroaa muiden ihmisten mielipiteestä, se on silti erittäin hyödyllinen ja voi auttaa tutkijoita ajattelemaan tutkimustaan ​​laajemmassa yhteydessä.

Q7. En voi matkustaa kovin pitkälle. Voinko silti olla mukana?

Ehdottomasti! Paljon osallistumismahdollisuuksia voidaan saada aikaan kotoa antamalla palautetta sähköpostitse, puhelimitse tai Skype-puhelun kautta. Kyky osallistua kokouksiin ei ole vaatimus. Uskomme, että jokaisella, johon Parkinsonin sairaus vaikuttaa, tulisi olla mahdollisuus auttaa tutkimuksen muotoilemisessa, ja haluamme siis varmistaa, että kaikilla on pääsy mahdollisuuksiin, joita meillä on.

Viime vuonna käynnistimme potilaiden ja julkisen osallistumisen kotipohjaisen koulutusohjelman, jonka avulla voimme auttaa enemmän ihmisiä mielipiteensä Parkinsonin tutkimuksessa - voit lukea lisää tästä:

Tuemme myös Parkinsonin kärsivien ihmisten yhteyksiä paikallisen alueen tutkijoihin ja autamme tekemään kasvokkain tapaamiset helpommin niille, jotka eivät voi matkustaa pitkiä matkoja. Paikallinen työskentely auttaa myös tutkijoita ja Parkinsonin kärsimyksiä kehittämään työsuhteita, jotka johtavat usein jatkoyhteistyöhön tulevissa projekteissa.

Q8. Minulla ei ole itse Parkinsonia, mutta välitän henkilöstä, jolla on / on perheenjäsen, joka tekee. Voinko olla apua?

Joo! Parkinsonin Iso-Britannia on täällä tukemassa myös Parkinsonin sairaiden hoitajia, perheenjäseniä ja ystäviä. Tähän sisältyy myös tuen osallistuminen tutkimukseen.

Hoitajilla, ystävillä ja perheenjäsenillä on ainutlaatuinen näkemys tilasta - he huomaavat usein asioita, joista Parkinsonin potilaat eivät ehkä tiedä, etenkin kun muutokset tapahtuvat hienovaraisesti tai ajan myötä. Hoitajien, perheenjäsenten ja ystävien osallistuminen antaa tutkijoille uuden arvokkaan näkökulman heidän työhönsä.

Jotkut tutkimukset on suunnattu myös erityisesti hoitajille, perheenjäsenille ja ystäville, joten näiden ihmisten osallistuminen tutkimuksen kehittämiseen on avain sen varmistamiseksi, että tutkimus on asiaankuuluvaa, hyödyllistä ja käytännöllistä osallistujille.

Taustasi, tietoasi ja kokemuksesi riippumatta, voit antaa tärkeän panoksen tutkimukseen potilaan ja julkisen osallistumisen avulla. Panoksesi auttaa parantamaan tutkimuksen laatua, osuvuutta ja vaikutusta varmistamalla, että hyödyt tuntevat tärkeimmät ihmiset.

Lisätietoja siitä, miten voit olla mukana tutkimuksessa potilaan ja julkisen osallistumisen vapaaehtoisena, lähetä meille sähköpostia osoitteeseen researchinvolvement@parkinsons.org.uk.