Terveystietojen jakamisen mukauttaminen

Ekosysteemistä on hyötyä, kun ihmisillä on enemmän kuin vain omat terveystietonsa

Tämän vuoden 2017 lomakausi, kuntoseuranta ja geneettinen testauspaketti lentävät virtuaalihyllyiltä. Olemme tulossa aikaan, jolloin fyysiset, digitaaliset ja biologiset alueemme sulautuvat yhteen, konsepti, jota on kutsuttu nimellä ”4. teollisen vallankumouksen”, ja terveydenhuolto ja kliininen tutkimus ovat kriittisessä vaiheessa evoluutiota. Uudet tekniikat mahdollistavat syvempien ja laajemmien tietojoukkojen keräämisen, jotka lupaavat saada uutta tietoa terveyden ja sairauksien biologiasta ja käyttäytymisgeneesistä.

Olemme samanaikaisesti kokemassa paradigmamuutosta, jota Dr. Eric Topol, Linda Avey ja muut ovat tukeneet ymmärryksessämme terveystietojen omistajuudesta. Lain tukemat kulttuuriset odotukset johtavat meihin ymmärtämiseen, että yksilöt omistavat ja heidän tulee hallita terveystietojaan.

Vaikka järjestöt ja edustajat työskentelevät yhdessä tämän pyrkimyksen puolesta, meidän on myös otettava huomioon, että pääsy ja hallinta eivät riitä. Ihmisille ja heidän perheilleen on olemassa joukko henkilökohtaisia ​​kykyjä ja motivaatioita aktiiviseen osallistumiseen kaikkiin terveystietoihinsa. Niillä meistä, jotka tarjoavat kliinistä hoitoa ja suorittavat tutkimusta, on velvollisuus ottaa huomioon potilaan tai tutkimuksen osanottajan mieltymykset ja tehdä tästä tiedosta merkityksellinen. Lisäksi valtaosa ihmisistä saa hoitoa yleislääkärien tai erikoislääkäreiden kautta terveydenhuoltojärjestelmissä, ja jos tulos aiheuttaa kliinisen huolen, on kriittistä koordinoida tiedonvälitystä.

Kuluttajien kohdalla olevat laitteet ovat alkaneet siirtyä kohti kuratoidun terveystiedon tarjoamista, joka kuvaa kahta fysiologista mittausta yksilön yleisestä terveydentilasta. Terveyden ylläpitämiseen keskittyvästä kuluttajaympäristön tiedon palauttamiskokemuksesta opitaan paljon. Samanaikaisesti ihmisten oikeuden terveyskertomukseensa selvittäminen on johtanut vaatimukseen, että sähköisiin sairauskertomuksiin on pääsy portaalin kautta, ja rangaistuksia niiden tekemättä jättämisestä. Tämä tarjoaa uuden lähteen oppia jakamaan tietoa, jota aiemmin pidettiin lääkäreiden ja terveysjärjestelmien yksityisenä vastuunalaisena.

Verily on mukana projektin lähtötilanteessa, joka ulottuu aiempien rajojen ulkopuolelle luodakseen lääketieteellisen tietojärjestelmän, jolla voidaan mitata spektriä biomolekyylisistä (kuten genetiikassa), kliinisistä (mukaan lukien kuvantaminen, laboratoriotestaukset ja terveystulokset), käyttäytymiseen, sosiaalisiin ja ympäristötietoihin (kerätään antureiden, puettavien laitteiden, kuten kellojen ja matkapuhelimien) kautta. Aloittamalla yhteistyössä Pohjois-Carolinan ja Kalifornian osallistujien kanssa, kehitämme tätä järjestelmää mittaamalla yksityiskohtaisesti monimuotoista väestöä. Kun käsittelemme tulosten palauttamista terveyden ylläpidon tai kliinisen hoidon ulkopuolelle tutkimusmittauksiin, olemme tietoisia haasteesta ja mahdollisuudesta jakaa tuloksia tavalla, joka vastaa osallistujien kykyjä ja toiveita sekä niitä hoitavia. Ja tuloksia on paljon jäsentävää - yli 6 teratavua tietoa, joka on luotu ensimmäisen 2 päivän aikana potilaan osallistumisesta tutkimukseen.

Jotta osallistujat tarjoavat tiedot takaisin heille, kokemuksen on oltava tarkoituksenmukainen. Tutkimme tapoja tehdä tämä tavalla, joka ei aiheuta tarpeetonta ahdistusta tai huolenaihetta ja joka auttaa ihmisiä ryhtymään asianmukaisiin, oikea-aikaisiin toimiin viime kädessä parantamalla tutkimuksen osallistujien ja heidän lääkäreidensä välistä suhdetta.

Ota erikoisuuteni sydän- ja verisuonilääketieteeseen. Projektin perustutkimuksessa teemme kaikukartoituksen ensimmäisestä 1000 osallistujasta. Tämä yksityiskohtainen sydämen kuva tuottaa satoja monimutkaisia ​​mittauksia ja pitää lupaa uutta tietoa integroimalla kuvan tulkinta muihin yksityiskohtaisiin mittauksiin. Vain pieni osa lähtötason osallistujista haluaisi yksityiskohtaisen yhteenvedon, ja monet ”poikkeavuudet” ovat yleisiä eivätkä vaadi kliinistä interventiota. Muissa tapauksissa saatamme löytää poikkeavuuksia, jotka useimpien lääkärien mielestä vaativat vakavimman lääketieteellisen toiminnan, kuten venttiilikirurgian. Nämä tutkimuksemme tulokset eivät ole kliinisen testin yhteydessä, joka on tilattu tietystä syystä, ja tulosten saattaminen asiayhteyteen vaatii usein vuorovaikutusta kliinikon kanssa.

Projektin perustaso on näiden kysymysten kärjessä. Mukaudumme ja opimme jatkossakin, mutta henkilökohtaisen tiedonsaantioikeuden ja kumppanuuden periaatteet tutkimuksen löytämisen iloissa tutkimuksen osallistujien, heidän perheidensä ja yhteisöidensä kanssa ovat opasvaloja matkallamme. Mutta olemme myös hyvin kiinnostuneita tarpeesta työskennellä tämän kumppanuuden parissa ottaen huomioon osallistujien tarpeet, hyvinvointi ja mieltymykset. Verilyn, akateemisten kumppaneidemme ja tutkimusosapuolten itsensä inhimillisten taitojen ja tekniikan yhdistelmän tulisi luoda etenemissuunnitelma tulosten palauttamisen henkilökohtaistamiseksi.

Keskustelemme siitä, mitä opimme, ja keskustelemme Southwestin Empowering-ihmisten suuntaan etenemisestä etelään omistamaan terveystietojaan tänä lauantaina 10. maaliskuuta kello 9.30 ja tervetuloa kommentteihin, kun opimme kuinka navigoida tähän jännittävään muutokseen näkemyksessämme terveydestä ja tiedon käyttö sen ylläpitämiseksi.

Robert Califf, MD

Neuvonantaja, todella; Duke-yliopiston kliinisen ja translaatiotutkimuksen varajohtaja; Entinen komission jäsen, Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkehallinto

Tämä viesti on saatavana myös Verilyn blogissa.